Agenda : Journée de santé publique
Publié le 22 octobre 2012 à 09:00
Du lundi 22 au vendredi 27 octobre : une semaine à l’école pour parler des leucodystrophies.
L'Association Européenne contre les Leucodystrophies (ELA), parrainée par Zinédine Zidane, mène depuis 18 ans dans les établissements scolaires une campagne nationale intitulée "Mets tes baskets et bats la maladie". Afin de mobiliser le plus grand nombre, ELA met en place cette année encore une semaine nationale du 22 au 27 octobre 2012.
En France, les leucodystrophies concernent 160 naissances par an.
Les leucodystrophies sont un groupe de maladies génétiques orphelines.
Elles détruisent le système nerveux central (cerveau et moelle épinière) d’enfants comme d’adultes. Elles affectent la myeline qui est une substance blanche (d’où provient le nom leucodystrophie avec « leukos en grec qui signifie blanc ») qui enveloppe les nerfs comme une gaine électrique. Cette myeline n’assure plus une bonne conduction des messages nerveux.
La leucodystrophie infantile est la forme la plus répandue. Elle se manifeste d’abord par une démarche hésitante puis, peu à peu, les troubles s’aggravent et l’enfant ne peut plus rester debout. Ses facultés intellectuelles régressent également. Il ne peut plus parler et ses fonctions sensorielles sont atteintes. (impossibilité de s’alimenter, surdité…)
La leucodystrophie juvénile se manifeste par des troubles du comportement et une dégénérescence des facultés intellectuelles. Les problèmes moteurs arrivent après et s’aggravent peu à peu jusqu’à ce que l’enfant ne marche plus.
La forme adulte est plus rare et se caractérise par une détérioration mentale progressive. (signes de démence, troubles de la personnalité…)
Pour en savoir plus, rendez-vous sur www.ela-asso.com
En France, les leucodystrophies concernent 160 naissances par an.
Les leucodystrophies sont un groupe de maladies génétiques orphelines.
Elles détruisent le système nerveux central (cerveau et moelle épinière) d’enfants comme d’adultes. Elles affectent la myeline qui est une substance blanche (d’où provient le nom leucodystrophie avec « leukos en grec qui signifie blanc ») qui enveloppe les nerfs comme une gaine électrique. Cette myeline n’assure plus une bonne conduction des messages nerveux.
La leucodystrophie infantile est la forme la plus répandue. Elle se manifeste d’abord par une démarche hésitante puis, peu à peu, les troubles s’aggravent et l’enfant ne peut plus rester debout. Ses facultés intellectuelles régressent également. Il ne peut plus parler et ses fonctions sensorielles sont atteintes. (impossibilité de s’alimenter, surdité…)
La leucodystrophie juvénile se manifeste par des troubles du comportement et une dégénérescence des facultés intellectuelles. Les problèmes moteurs arrivent après et s’aggravent peu à peu jusqu’à ce que l’enfant ne marche plus.
La forme adulte est plus rare et se caractérise par une détérioration mentale progressive. (signes de démence, troubles de la personnalité…)
Pour en savoir plus, rendez-vous sur www.ela-asso.com
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