Téléthon : 8 points pour comprendre le combat de cette association qui lutte contre les maladies rares

Téléthon : 8 points pour comprendre le combat de cette association qui lutte contre les maladies rares

Publié le 03 décembre 2015 à 10:21

L’AFM-Téléthon est une association qui a été créée en 1987 par des parents de malades ou des malades pour développer la recherche dans le domaine des maladies rares trop souvent oubliées. En quelques points, on vous explique tout ce qu’il faut savoir sur le combat de cette association.

Un seul objectif : guérir !

L’AFM-Téléthon est une association de malades et de parents de malades. Ce sont eux qui définissent la stratégie et les priorités de l’Association, avec, depuis toujours, un seul objectif : GUÉRIR.

Depuis 1987, le Téléthon est le symbole du refus et de la résistance des malades et des familles face à la fatalité.

L’AFM-Téléthon privilégie l’audace et l’innovation au bénéfice de l’ensemble des maladies rares et des personnes en situation de handicap.

Les maladies rares sont rares mais les malades sont nombreux

  • 3 millions de Français sont concernés par 6 à 8000 maladies rares.
  • 99% de ces pathologies sont aujourd’hui sans traitement.
  • 50% des malades ont moins de 19 ans.

15 années de vie gagnées

Dans certaines maladies, grâce à l’organisation du parcours de soins, l’accès à un diagnostic précis, à une meilleure prise en charge médicale et paramédicale des malades, les patients ont pu voir augmenter leur espérance de vie de 15 ans.

Un acteur majeur pour les maladies rares

L’AFM-Téléthon est un acteur majeur de la recherche pour les maladies rares en France et dans le monde. Elle a créé une force de frappe unique dans ce domaine :

4 laboratoires leaders dans le domaine des biothérapies innovantes (Généthon, I-Stem, l’Institut de myologie, Atlantic Gene therapies) qui rassemblent 600 experts de la recherche, du développement et de la bioproduction.

Elle soutient actuellement 37 essais cliniques en cours ou en préparation pour 27 maladies différentes (vision, muscles, sang, cœur, peau, foie…) et 230 programmes de recherche en 2014.

 


 

Un financeur essentiel

L’AFM-Téléthon est également le principal financeur d’un centre de ressources unique en Europe pour les maladies rares : la plateforme maladies Rares qui regroupe 5 acteurs majeurs en France et en Europe : Alliance Maladies Rares, Eurordis, Maladies Rares Info Services, Orphanet, Fondation Maladies Rares.

Des comptes clairs publiés chaque année

En 2014, l’AFM-Téléthon a consacré plus de 80% de son budget à ses missions sociales : 55.5 millions engagés dans la recherche et 32.7 millions dans l’aide aux malades.

Par exemple, pour 100 € récoltés, 80,7 € ont été utilisés pour les missions sociales (recherche, essais thérapeutiques, aide aux malades, revendication…), 11,5 € pour les frais de collecte et 7,8 € pour les frais de gestion.

Il est possible de consulter le rapport annuel sur www.afm-telethon.fr.

Un seul numéro, le 3617

Pour soutenir le combat de l’AFM-Téléthon les 4 et 5 décembre, n’hésitez pas à faire le 3617 ou à vous rendre sur le site AFM-Téléthon.

6 villes ambassadrices pour le Téléthon 2015

Cette année encore, la mobilisation se lance pour le Téléthon partout en France les 4 et 5 décembre.

Pour cette édition 2015, ce sont 6 villes qui sont à l'honneur et sous les feux des projecteurs de France Télévisions pour démontrer la force de leur engagement en tentant de relever leurs défis : Saint-Valéry-en-Caux, Beauvais, Roanne, Saint-Étienne, Avignon et Maussane-les-Alpilles.

Les habitants, les bénévoles et les organisateurs vont se démener pour cuisiner, préparer, confectionner leurs spécialités et les vendre au profit du Téléthon.